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【ネフローゼ】心配しないでお母さんお父さん! 僕が小児ネフローゼになった時の経験談。

 

 

 

 こんにちは! 職人をしながらブログ書いてるamidamです。

今回は僕が幼少期から中学生になるまで掛かってた小児ネフローゼ症候群について話します。

小児ネフローゼのお子さんを持つ親御さんの精神的な心配や不安が少しでも和らいでくれれば幸いかなと思います。

知らない方はあまりメジャーじゃないこういう病気もあるんだよ! ってのを知ってもらえると良いかなと思います。

(僕がネフローゼになった当時の体験談なので今は治療法などが変わってるかもしれません。)

 

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ネフローゼ症候群とは?

 ネフローゼ症候群とは、腎臓から大量の蛋白(タンパク)質が尿に漏れ、血液中のタンパク質が少なくなり、時に浮腫(むくみ)がみられる病気です。
 
ネフローゼ症候群にはいくつかの種類がありますが、小児のネフローゼ症候群の場合、その約80%は原因不明で、腎臓そのものはほぼ正常な『微小変化群』と呼ばれるものです。

まぁ、要するにオシッコと一緒にタンパク質も流れ出ちゃうって病気なんだよね。
でも、オシッコは全然出ないし、その分水分が体内に蓄積されちゃうからむくむは太るはで大変なんです。

太るってのは、まるで別人になるくらいに僕は太りました。

 

 

候!

・急に体重が増える
・オシッコの量が減る
・体がだるい
・まぶたや全身が浮腫んでいる
・手足が太くなり、指で押しても戻らない

多くの症状があり、最初に発症するのが三歳くらいと言われてるので、このくらいの世代のお子さんが居る家庭では少し注意が必要です。

 

 

療法!

一般的にその予後は良好で約90%の人はステロイドホルモン剤の投与により、場合によって最近種類が増えている免疫抑制剤を併用すれば尿蛋白がなくなります。

その後徐々に薬を減量して行き、最終的にはステロイド剤を飲まなくするといった治療をします。しかし、微小変化群であっても、ステロイド剤が効かない『ステロイド抵抗性』の人や、あまり減量できないうちに再発を繰り返す『ステロイド依存症』の人は、ステロイドの総投与量が多くなり副作用が強く出るため、腎生検を行って組織型を明らかにし、その後の治療方針を決めます。いずれにしても再発が一度もないという人は少なく、約70%の人は再発を繰り返します。しかし、再発しても入院せず、外来で治療できることが多くなっています。多少の蛋白尿があっても、通学は可能です。成人になるまで病気を持ち越す場合も一部はありますが、多くの人は思春期になるころに治ります。

 オシッコと一緒にタンパクが出てる時は入院して絶対安静が必要です! 僕は三歳の時に発症して三か月入院したのを覚えてます。

その後に再発したのが小学二年生の時と小学四年生の時に一、二か月くらい入院しました。

入院したら絶対安静でタンパクが出なくなるまで二週間、タンパクが出なくなったら様子見で二週間くらいが退院の目安だとその時、主治医が言ってました。

 

 

発原因?

僕の場合はとにかく疲れると再発してました。
と、言っても沢山疲れた時はありますが、その中の二回が再発の原因になってます。

極力疲れないように生活してきたのでプールやマラソンなんかは不参加になってしまいました。
その反動で今、プールや海やスポーツが好きなのかもしれません。

塩分も大敵だったのでポテチやスナック菓子も厳禁でした。僕が小さい頃、隠れて塩を舐めてたそうです^^
やはり反動で今はポテチとマックポテトが大好物です。

 

 

治!

思春期の頃になると完治するのですが皆がみんな完治する訳では無いので正直絶対大丈夫とは言えません。

しかし何年かに一回の発症さえなければ普通に生活できるので思いつめる事はないです。

 

 

の対応!

僕が一番嫌いというか、子供ながらに憂鬱になったのが心配してる親の顔を見る事でした
こんな事になったのは僕のせいで、毎日心配そうにお見舞いに来てくれる母を見るのが少し苦痛でした。

来てくれないのはやっぱり子供ながらに寂しいですが心配されるのが嫌だったので「お母さんも大変なんだから毎日来てくれなくてもいいよ!」って言ったのを覚えてます。

親は子供に悟られないように毅然と明るく振る舞ってあげてください! それだけで、子供の精神的プレッシャーも緩和されると思います。

 

 

とめ

生きてる以上、大なり小なり色んな問題や困難が降り掛かるのは仕方ない事であって、病気なんてのは子供だろうが大人だろうが受け止めなければいけない!

子供が受け止めてるんだから親は絶対に不安な表情なんか見せちゃダメ!

僕は病気になったって言う経験があるからこそ余計に両親や兄弟に感謝してるし、家族の絆も感じ取れた!

どんな事になっても親は全力で子供を助けるってのが親になった今本当に感じます。
病気の子がいる、お父さんお母さん! 子供は子供なりに心配掛けないよう反抗してきたりするかもしれません。


親が子供を大好きなように、子供も親が大好きなんですよ^^

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少しは不安和らいだかな?

おしまい。